ALS

 

Ona eşlik eder gibi gözlerimi açıp kapıyorum. Karşımda gülümsüyor. Danslar ediyor, şarkılar söylüyor, sıklıkla kulağıma eğilip beni sevdiğini mırıldanıyor. Kalbimin her atışı için Tanrı'ya dua ediyor sonra bir sabah annemin gülen yüzünün arka fonunda beliriyor. Ellerinde paketler, “Selim bak sana ne aldım” diyor. Şaşırmış gibi yapıyorum. 

Ben böyle doğmadım. Rahatsızlandığımda yirmi beşinci yaş doğum günüme az kalmıştı.

O zamanlar Yavuz'la yalnızca arkadaştık. Bu cümleyi çok seviyorum ve sizlere söylerken 

gülümsüyorum. Tanrı aşkına Yavuz yalnızca arkadaşım olmayı değil,

sevgilim olmayı da hak ediyordu.

Baştan çıkarmak hiç de kolay olmadı. Onun da bana ilgili duyduğunu dudaklarındaki zafiyeti sezdiğimde anladım. Basbayağı öpüştüğümüze inanamadım sonra hiç ayrılmadık. Aslında beni bırakır diye düşünüyordum. Bir dizi test sonucu ALS hastası olduğumu öğrendiğimde aksine daha da üzerime düşmeye başladığını hissettim.Kol ve bacaklarımdaki kas zayıflığı yaşantımı zorlaştırırken, o hep benim yanımdaydı. Senin kol değneklerinim diyordu.Hastalık hızla ilerliyordu ve ben artık o kol değneklerine bile tutunamıyordum. Düğmelerimi ilikleyemeyişim ve sürekli genzimden konuşmamla şüpheye düşüp hastaneye gittiğimizde öğrendiğimiz o hastalık , beni oldukça kısa bir zamanda tamamen etkisi altına alıyordu.

İri gözlerimi biraz daha açıp Yavuz'un getirdiği paketlere bakmaya başlıyorum. “Daha sağlıklı bir iletişime hazır mısın sevgilim?”diyor ve yüzümü okşuyor. Göz kapaklarımı açıp kapayarak ona yanıt veriyorum. Yavuz, saklayamadığı çocuksu heyecanıyla anlatmaya başlıyor: “ Dizüstü bilgisayar aldım. Bundaki kamera yardımıyla yaşantımızı kolaylaştırmayı düşünüyorum. İlk önce bilgisayara kameranın, yüzünü algılaması için bir program yükleyeceğiz. Bu program sayesinde baş hareketlerinle mouse'un imlecini hareket ettirebileceksin ve tıklamayı da başını sabit tutarak yapabileceksin. Eğer beni ya da anneni çağırmak istersen, yine bilgisayara yükleyeceğimiz müzik dosyasından herhangi bir şarkıyı seçip çalabileceksin.” Anlatırken söylediklerinin hepsini dikkatlice yapıyor. Birkaç dakika susuyor ve bu kez daha büyük bir heyecanla konuşmaya devam ediyor. “Gelelim en önemli ve en sevindirici olanına, ekranda gördüğün sanal klavye bizimle iletişime geçmeni sağlayacak. Sesini çok özlesem dahi yenisine alışmam için bana birkaç saniye vermen yeterli olacak. (Gülüyor) Şu an monitörde gördüğün sitede yazdıklarını, hoparlör tuşuna basıp seslendirebilirsin.” O anlatırken heyecanlanıyorum. Gözleriyle konuşmaya alışmış biri için bunun oldukça sıra dışı olacağını düşünüyorum. Yanıma oturup bana sarılıyor. Yüzümdeki derin tebessümü görmenizi isterdim aşkımızın yıpranmaması sevindiriciydi.

Şimdi bakıyorum da aradan yıllar geçmiş. Beni rahat ettiren yatakta oturmuş; Yavuz'un o güzel sesinden okuduğu kitapları dinliyorum.İş yerinde nasıl kariyer atladığından ve şartları ayarlayabilirse benimle mutlaka tatile çıkma isteğinden bahsediyor.Hiç de sıkıcı bir adam olmadığımı düşündüğünü söylüyor. O kadar çok konuşuyoruz ki sustuğumuz zamanlar film molaları, dergi ve kitap durakları...

Doktor, kol ve bacaklarımdaki güçsüzlüğün tüm bedenime yayılmasına, yürüme,konuşma ve solunum sıkıntısı çektiğime tanık olmadan önce dört ila altı yıl arası yaşama şansımın olduğunu söylemişti. Genelleme yapmak istemiyorum ama çoğu dilindeki kemik noksanlığını fırsat bilip yüzünüze tükürür gibi açık konuşabiliyor.

Ölüm ihtimali üzerine neredeyse hiç konuşmuyorduk. Solunum yetersizliğimden dolayı gırtlağıma takılan o boru bile yaşama duyduğum bağlılığı yok edememişti. Yavuz, en büyük destekçimdi. Ağlasa bile göz yaşlarını çok iyi gizleyen mavi gözlü bir devdi. ALS'yi asla yok saymadım hasta olduğumu biliyordum ve bununla yaşamayı öğrenmiştim. En başından beri başıma gelecekleri biliyordum. Annem bu hastalık zeki insanların başına daha çok geliyormuş, öyle okudum diyordu. Garip bir hisle benimle gurur duyduğunu hissediyordum.

Eşcinsel olduğumu öğrendiğinde kendisini günlerce odaya kapamış ve hiç kimseyle konuşmamıştı. “Keşke hep konuşsaymışım” diyor şimdi. Kendini suçlu hissediyor. Böyle yapmamasını söylüyorum ama hüznüne engel olamıyor.

İnsan birçok şeye geç kaldığını düşünür. Yani öyle anlar olur ki, zamanı geriye alabilsem, o sağlıklı günlerimize geri dönebilsem; Selim evin içinde öylece yürürken tökezlemeden, tükürüklerini bile yutkunamayacak hale gelmeden önce o son bir ay'ı heba etmenin can yakıcı acemiliğinde boğulmuş olmasam der, durur.

Annem gibi...

***

Tatile gidemedik. Odamdan sürekli müzik sesleri duyuluyordu.

Son zamanlarda iyi değildim ancak direniyordum. Yavuz, fotoğraflarımızdan bir belgesel oluşturmuştu. Zorlandığımı hissettiği anlarda mutlu olmam için birlikte onu seyrediyorduk. Kırkıncı yaşımı kutlayacağımız akşam zoraki gülümsemeye çalışıyordum.Yavuz'un ayaklarına takıldı gözlerim, çıplaktılar ve üşüyorlardı. Bu koca adam, çabucak hastalanır; kendine hiç dikkat etmezdi.

“Üşüme” diyebilmek için başımı hareket ettirmeye çalışırken, akreple yelkovan doğum günümü gösteriyordu. Ben ise ayrılmıştım odadan. On beş yıl bağlı kaldığım ama sevdiklerimle olmaktan keyif aldığım hayatı ve yatağı yok saymıştım.

"Amyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır."